Het hele verhaal

Hoe het begon

Ruim tien jaar geleden kreeg ik de eerste verschijnselen van iets wat mijn leven totaal zou veranderen. Ik voelde me een hele poos niet fit. Mijn klachten waren nogal vaag, dus de huisarts kon er weinig mee. Gelukkig knapte ik uiteindelijk vanzelf op maar het was vanaf die tijd dat ik me regelmatig grieperig voelde. Ik maakte mezelf wijs dat ik een slechte weerstand had en voor alle andere klachten was ook altijd wel een reden te verzinnen.
Jarenlang sukkelde ik zo verder tot het in de zomer van 2009 pas echt mis ging. De brakke periodes kwamen vaker en bleven langer aanwezig dan daarvoor. Ik bleef wel werken maar moest mezelf door de dagen heen worstelen. Waar kon nam ik uren vrij en thuis ondernam ik weinig tot niets. Ik ging naar de huisarts die zo ongeveer het halve labformulier aanvinkte want er waren talloze oorzaken te bedenken voor mijn malaiseklachten. Echter volgens de bloeduitslagen bleek ik kerngezond, toch voelde ik me verre van dat. Om het een en ander uit te sluiten slikte ik drie maanden hormonen tegen overgangsklachten en mijn Mirenaspiraal werd verwijderd. Desondanks bleef ik me beroerd voelen. De internist die ik bezocht hield het na enkele onderzoekjes al snel voor gezien, te vaag, te weinig aanknopingspunten, toedeloe en veel succes. Werken lukte inmiddels niet meer en ook vele andere bezigheden werden gecanceld.

Syndroom van Sjögren?

Tegelijkertijd met mijn griepgevoel had ik kies/kaakpijn. De tandarts en kaakchirurg hadden al een heel scala nare behandelingen op me losgelaten maar de pijn ging niet weg. In een helder moment opperde de tandarts dat het waarschijnlijk een ontstoken speekselklier was. Eenmaal thuis ging ik dat googelen en dat is eigenlijk nooit slim. Zo ontdekte ik het syndroom van Sjögren en was meteen in shock van wat ik las. Al mijn klachten stonden daar op een rijtje, gevangen in een syndroom. Me zeer bewust van het feit dat veel artsen spontaan gaan hyperventileren van zelf-gegooglede diagnoses besloot ik het toch aan mijn huisarts te vertellen. Gelukkig nam hij mijn bange vermoedens serieus en zo kon ik twee dagen later in een academisch ziekenhuis terecht. Hier bleek tot mijn grote schrik dat ik ook erg droge ogen had. De behandeld arts zag mij meteen als potentiële Sjögrenpatiënt en zelfs de professor werd erbij gesleept. Er werd liters bloed geprikt en een stukje uit mijn onderlip genomen. Dat laatste raad ik overigens niemand aan, met mijn lip is het nooit meer helemaal goed gekomen. Na twee weken kreeg ik te horen dat ik géén Sjögren had. Ik voldeed maar aan drie i.p.v. aan de vereiste vier criteria. Ik wist niet of ik daar blij mee moest zijn want nu was het nog steeds onduidelijk wat ik mankeerde. Het idee dat iedere arts tot op de bodem wil uitzoeken wat je mankeert bleek bovendien een utopie. Ik werd naar huis gestuurd en kon weer bij nul beginnen.
In tegenstelling tot de vele artsen die zich over mijn toestand hadden gebogen dacht een deel van mijn omgeving wel te weten wat ik mankeerde. Q-koorts en burn-out stonden hoog in de top 10. Man wat heb ik me daar vaak over opgewonden. Vooral de betweters die maar bleven zeuren over een burn-out kon ik op den duur wel slaan. Ik had geen psychische klachten, nooit gehad ook. Uiteraard was ik allerminst gelukkig geworden van het feit dat ik me lichamelijk belabberd voelde, maar dat was het gevolg van alle ellende en dus niet andersom.

Mijn conditie opbouwen leek een strak plan. Ik ging fitnessen onder begeleiding. Nou waren sporten en ik nooit vrienden, maar ik was inmiddels bereid alles te doen om me beter te voelen. Buiten dat mijn sportclubje best gezellig was ben ik hier niets mee opgeschoten. Ik heb het ruim een jaar volgehouden maar conditie opbouwen bleek een kansloze missie. Eigenlijk kwam ik tot de conclusie dat hoe meer ik me bewoog, hoe slechter ik me voelde.
CVS

Het tijdperk CVS brak aan. Door middel van tientallen lijsten met de meeste idiote vragen (of ik als kind wel voldoende te eten had gehad?) werd ik onderzocht op het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik herkende mezelf nauwelijks in het ziektebeeld en het leek me daarom nogal onwaarschijnlijk dat ik deze aandoening opeens wel zou hebben. Echter tot mijn verbazing bleek ik binnen de criteria te vallen. En ik was blij, blij dat er eindelijk een diagnose was. De therapeuten zeiden dat ze mij beter konden maken en in dat sprookje wilde ik graag geloven. Cognitieve gedragstherapie werd het nieuwe toverwoord. Maar wat een nare ervaring werd dat. Ondanks dat ik mijn stinkende best deed kon ik het programma op den duur niet volgen. De behandelaars gaven mij het gevoel dat ik een stout kind was dat zijn huiswerk niet maakte. Het zou mijn eigen schuld zijn dat ik nog niet was hersteld. Toen de sessies erop zaten kon wat mij betreft de vlag uit. De behandeling had mij niet gebracht wat me was beloofd en de illusie dat ik weer beter kon worden was vervlogen.
Vervolgens stortte ik me op alternatieve geneeswijze. Nu had ik nooit wat op met vage therapieën maar als je desparaat genoeg bent probeer je alles. Hoewel sommige behandelingen echt teveel hocus pocus voor mij waren was het een verademing om met zorgverleners te praten die de tijd voor me namen. De vele naalden die in mij werden gestoken en de vieze drankjes ten spijt: ik werd niet beter, wel armer.

Ook mijn huisarts vond het na twee jaar vage klachten welletjes. Hij adviseerde te starten met een antidepressivum, dan zou ik me zeker beter voelen. Aangezien ik dit weigerde  -tussen mijn oren was nog steeds niets mis-  verliep de communicatie tussen hem en mij steeds stroever. Omdat ik er ondertussen vreselijk genoeg van had te moeten bedelen om serieus genomen te worden -bij welke zorgverlener dan ook- besloot ik niet meer bij hem terug te gaan voor mijn nog immer onverklaarde klachten.
Second opinion

Sjögren was op de achtergrond geraakt maar nooit helemaal uit mijn hoofd verdwenen. Wanhopig als ik was na drie jaar ziekte, stuurde ik een mail naar een gerenommeerd Sjögrenspecialist. Een arts die zich niet blind staarde op uitslagen of in hokjes dacht. Ik rekende niet op een reactie, die man had beslist wat beters te doen, maar tot mijn grote schrik kwam er binnen 20 minuten antwoord. Ik moest langskomen. Een periode met een flinke knoop in mijn maag volgde. Uiteindelijk kreeg ik van hem te horen dat ik zeer waarschijnlijk toch het syndroom van Sjögren heb. Ik mocht medicijnen proberen om te kijken of ik me daardoor beter ging voelen. Helaas kreeg ik al snel zoveel last van bijwerkingen dat ik daar mee moest stoppen. Mijn laatste strohalm was geknakt.
Hoe het nu gaat

Tegenwoordig ben ik fulltime bankhanger. Na drie jaar mislukt re-integreren heb ik met mijn hart in duizend stukjes afscheid genomen van mijn collega’s. Momenteel heb ik een uitkering. Daarvoor heb ik door de hel en weer terug gemoeten. Vooral de praktijken van het re-integratiebureau verdienen niet de schoonheidsprijs. Om mij aan het werk te krijgen was zo ongeveer alles geoorloofd en ik was dan ook regelmatig compleet over de rooie. Er zijn ellenlange rapporten en verslagen over mij geschreven en tezamen zou ik ze kunnen laten binden tot een heus boekwerk. Het absolute dieptepunt werd bereikt toen er na een beroepskeuzetest werd vermeld dat ik nog als nettenknoper aan de slag kon. Serieus, ik verzin het niet.
Degene die denken dat ik hier thuis lekker vakantie zit te vieren kan ik uit de droom helpen. Hoewel het aan de buitenkant lijkt alsof ik in blakende gezondheid verkeer voel ik me vaak grieperig en dan bestaat mijn dag voornamelijk uit overleven. Ook heb ik weinig energie en kan ik slecht tegen allerlei soorten prikkels. Niet alleen lichamelijke inspanning maar zeker ook geluid en drukte zorgen dat ik me snel een zombie voel. Daardoor zijn naast werken ook veel hobby’s en andere leuke dingen niet meer mogelijk en dat ziet men nogal eens over het hoofd. Ik heb zeeën vol met tranen gehuild en ben heel erg boos geweest. Boos over wat mij is overkomen, boos over wat mij is afgenomen. Maar mettertijd kwam het besef dat dit het is. Ik moet het zelf leuk zien te maken met de scherven die nog over zijn. Ik doe mijn best, iedere dag opnieuw.