zaterdag 13 december 2014

Heb ik het wel of heb ik het niet

In de meest recente editie van het Sjögrenpatiëntenblad staat een artikel over de workshop die Dr. K gaf tijdens de landelijke contactdag. Het gaat over patiënten die in eerste instantie de diagnose Sjögren kregen maar door verandering van specialist opeens te horen kregen dat ze het toch weer niet hadden en vervolgens werden gedumpt. Het gaat dus over mij.

Dr. K is het opperhoofd van de afdeling immunologie in een groot ziekenhuis en was altijd erg van de criteria en wetenschappelijk bewezen ziektebeelden. Maar wat lees ik nu? Hij zegt dat er geen criteria zijn voor het stellen van de diagnose Sjögren. Huh? Ik lees het nog eens en nog eens terwijl mijn mond steeds verder open valt, het staat er echt. Is ie van zijn geloof gevallen?
Dr. K legt uit dat de Sjögrencriteria er zijn om patiënten te selecteren voor wetenschappelijk onderzoek en dus niet om te diagnosticeren. Predikte dr. M (de Sjögrengoeroe bij wie ik onder behandeling was tot hij met pensioen ging) dat niet al jaren geleden? Vervolgens vertelt dr. K dat er twee groepen patiënten bestaan, die mét het syndroom van Sjögren en die zonder officiële diagnose maar met precies dezelfde klachten, non-Sjögren’s sicca door hem genoemd. De eerste groep moet onder controle blijven omdat ze een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van een lymfoom. De tweede groep waarbij dat risico blijkbaar niet is verhoogd, hoeft niet meer gezien te worden door een specialist maar ik citeer: "om de betrokken patient niet in verwarring achter te laten, is in deze situatie een goed gesprek met uitgebreide uitleg uiterst belangrijk. Dit moet ook goed worden verteld aan huisarts en eventuele andere artsen".

Yeah...leuk bedacht dr. K, de praktijk is helaas anders.

Ik kreeg nooit een gesprek, mijn huisarts nooit een brief.

P.S. Iedereen mag reageren maar er schijnen problemen te zijn met woordverificatie e.d. terwijl ik die gewoon uit heb staan.

11 opmerkingen:

  1. Huh! Dat is dan weer typisch zo'n geval van dat de theorie sterk afwijkt van de praktijk. Jammer genoeg gaan sommige mensen meer op in het idee hoe ze met mensen willen omgaan dan wat ze in werkelijkheid doen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is al heel wat dat dr. K dit heeft gezegd, maar vervolgens heb je er niets aan. Huisartsen, bedrijfsartsen, UWV en weet ik wat voor lui al niet meer willen graag een echte diagnose, anders wordt vaak toch de conclusie getrokken dat het tussen je oren zit.

      Verwijderen
  2. Dit lijkt sterk op de problemen waar mensen tegen aan lopen als blijkt dat ze ziek worden van gluten, maar er geen officiele diagnose voor coeliakie is.
    Coeliakie en Sjogren hebben een link met elkaar. De combinatie komt regelmatig voor.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is mij bekend dat er bij het diagnosticeren van coeliakie een zelfde soort probleem is. En inderdaad nemen auto-immuunziekten vaak broertjes en zusje mee, helaas.

      Verwijderen
  3. Ik ben misschien hartstikke blond en stel ik een hele domme vraag maar hoe maken ze dan onderscheid tussen die twee groepen? Wanneer heb je een verhoogde kans op het ontwikkelen van een lymfoom en wanneer niet terwijl je toch dezelfde klachten hebt. Of zijn de criteria; ik vind je interessant of ik vind je niet interessant?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou dat was dus ook meteen mijn vraag (en ik ben een brunette :-)). Wie beslist of je het syndroom van Sjögren hebt als er geen criteria zijn? Helaas wordt dat in het hele artikel nergens duidelijk. Ik schat zo in dat je gewoon bent overgeleverd aan de kundigheid/interesse van je behandeld arts, een soort van Russische roulette.

      Verwijderen
    2. Ik heb het labelr non-sjogren-sicca gekregen. Volgens mij omdat de bloedwaarden niet voldeden aan de criteria. Veder kreeg ik precies dezelfde uitleg van de assistent van de reumatoloog, als in het stukje.
      Qua behandeling sturen ze je terug naar de huisarts omdat het alleen symptoombestrijding is en de huisarts dat ook kan. Maar of die er ooit een uitleg over gehad heeft ????
      Via welke vereniging gaat dat patiëntenblad?
      Groet Ingeborg

      Verwijderen
    3. Dankjewel voor je reactie Ingeborg. De Nationale Vereniging Sjögren Patiënten http://www.nvsp.nl/ geeft vier maal per jaar het blad 'n Ogenblikje uit en dat ontvang je als je lid bent. Overigens een erg leuk informatief magazine!

      Verwijderen
  4. Als ik iets geleerd heb van mijn depressie en cvs/me is het wel dat het de huisarts geen r**t kan schelen hoe het met mij gaat. I

    Gisteravond viel ik van mijn zetel. Bij www.karoeza.nl las ik: quote
    "Er zijn nogal wat chronisch zieken in Nederland. En of je nu ms hebt, of reuma, fibromyalgie, cvs/me, ziekte van Crohn of zoals ik ehlers danlos, we hebben allemaal één ding gemeen. We zijn snel overbelast en worden dan (enorm) moe en hebben pijn." unquote

    Dat zie ik al een algemene erkenning van alle ziekten waarvan het merendeel van de artsen zegt dat het tussen onze oren zit.

    http://www.karoeza.nl/2014/12/begrijp-de-pijn-deel-1/

    Je zou zeggen, het maakt geen verschil of het wel of niet erkent wordt, want het verandert niets aan iemands situatie. Maar juist dat beetje erkenning dat je geen aansteller bent, maar elke dag een ware struggle kan zijn, kan het verschil maken tussen willen blijven leven, of de moed verliezen.
    En dan vind de wetenschap het gek dat er veel mensen depressief zijn!

    Liefs Kakel xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat heb je het weer goed verwoord Kakel, erkenning is zo belangrijk. Ik maak mezelf al jaren wijs dat het niet uitmaakt of ik nou wel of geen officiële diagnose heb maar diep in mijn hart wil ik dat natuurlijk wel. Scheelt bovendien een berg uitleggen aan andere (verzekerings)artsen, UWV, familie en vrienden.

      Verwijderen