woensdag 12 november 2014

Rust zacht Madelief

Madelief leerde ik kennen via internet. We zaten in hetzelfde schuitje, ziek met op het syndroom van Sjögren lijkende klachten, maar zonder officiële diagnose. We liepen tegen dezelfde problemen en hetzelfde onbegrip aan. Samen ellende hebben schept een band, we konden er eindeloos over beppen. Toevallig hadden we ook dezelfde specialist. Een man met aandacht voor zijn patiënten die onze klachten serieus nam. Toen deze met pensioen ging bleek zijn vervanger van een totaal ander soort, wat een nachtmerrie.

Natuurlijk hadden we niet precies dezelfde klachten, Madelief had naast Sjögren nog andere problemen. Hoewel ze talloze artsen heeft bezocht was er geen enkele specialist die echt naar haar luisterde en haar wilde helpen. Het bekende verhaal van het kastje en de muur…. Als ik het niet van dichtbij had meegemaakt zou ik het niet geloven, zo onwaarschijnlijk, maar helaas waar gebeurd. We hebben hier veel en uitgebreid over gesproken, tussen talloze spelletjes Wordfeud door.
Ik hoor nog haar stem die zegt: “het lijf is op”. Maar daar wilde ik niet aan. In mijn hoofd schreeuwde ik ‘dit kan niet, dit mag niet’. Ik probeerde haar er te van overtuigen dat ze moest blijven vechten, blijven leven voor haar kinderen. Maar Madelief wilde niet meer, tot groot ongeloof van mij en iedereen die van haar hield.
En nu is Madelief dood, ik kan het bijna niet bevatten, ik kan aan niets anders denken dan dat die hele medische wereld echt ontiegelijk heeft gefaald.

32 opmerkingen:

  1. Wow wat diep en diep triest.
    Verschrikkelijk!
    Heel veel sterkte met dit enorme verlies.

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  2. wat erg, wat verdrietig...voor haar, voor haar kinderen, dat dit haar enige uitweg is...een heel gezin kapot en waarom, zo onrechtvaardig dit!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Inderdaad, een heel gezin kapot. Onvoorstelbaar dat het uiteindelijk toch zo ver is gekomen.

      Verwijderen
  3. Wat heftig en verdrietig.... Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. onvoorstelbaar, dat dit zo heeft moeten gebeuren. Sterkte Karin, ik kan me voorstellen dat dit je diep raakt.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Virtuele vriendschappen kunnen erg dierbaar worden zo is al vaker gebleken lieve Martine. Ik kan nog steeds niet begrijpen dat het echt zo ver is gekomen.

      Verwijderen
  5. Hoop doet leven. Als er geen hoop meer is, als er diep in je geen hoop meer is...hoe krijgt iemand die dan in je? In en in triest dat ze geen andere uitweg zag. Ze laat een groot gat achter in haar gezin. Heel veel sterkte met dit grote verlies!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Toen ik haar leerde kennen was er nog alle hoop. Maar op den duur merkte ik dat de spiraal alleen maar neerwaarts ging. Echt heel frustrerend om te merken dat je dat niet kunt veranderen. Ik kan me er gewoon geen voorstelling van maken hoe dat moet voelen voor haar familie.

      Verwijderen
  6. Heftig dit zeg. Poeh.

    Gecondoleerd met je vriendin. Sterkte met het geven van een plekje van dit gemis en je boosheid/teleurstelling. Ik snap dat je enorm van slag bent hierdoor.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoewel ik het natuurlijk aan heb zien komen ben ik me toch rot geschrokken toen ik het gisteren hoorde. Tot op het laatst hoop je dat er een positieve wending komt. Verdrietig, teleurgesteld en boos, dat is denk ik wel de juiste beschrijving van hoe ik me nu voel.

      Verwijderen
  7. Jeetje wat een heftig verhaal. Pff, en wat raakt jou dit ontzettend. Wat onvoorstelbaar verdrietig. Je hebt er een prachtig stukje over geschreven. Sterkte lieve Karin.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat vreselijk verdrietig. Voor iedereen om haar heen. Virtuele vriendschappen kunnen erg waardevol zijn. Vooral als je dezelfde gevoelens deelt. IK wens je alle sterkte de komende tijd.

    Liefs Frederique xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Virtuele vriendschappen kunnen inderdaad heel waardevol en intens zijn. Dankjewel Frederique.

      Verwijderen
  9. Hé bah lieve Karin. Wat is dit ongelofelijk moeilijk voor jou om het een plek te gaan geven. En een groot gemis omdat je elkaar zo goed begreep. En natuurlijk een groot gemis en verdriet voor haar gezin.

    Veel sterkte en dikke knuffel
    Liefs Debby

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Vreselijk Karin wat er gebeurd is met Madelief. Maar begrijpen kan ik het wel....ik weet welke artsen je bedoelt. Het is een puinhoop tegenwoordig. De nieuwe die ik heb zegt dat ik alleen daar kom om spoedeisende situaties te voorkomen..Mis die arts nog steeds. Sterkte met alles. Ben erg geschrokken van bericht over Madelief.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat erg Karin. Dat je zo alleen staat met je klachten en het onbegrip. Wees blij met de steun die je haar nog kon geven omdat jij wist wat ze doormaakte. Heel erg veel sterkte met dit ongelooflijke verlies. Knuffel, Riet

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel Riet, ik heb je een PB gestuurd want jij kent haar ook.

      Verwijderen
  12. Wat ontzettend vreselijk zeg, heel veel sterkte en een dikke knuffel xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ach wat in en intriest..... ontzettend veel sterkte gewenst !

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Verschrikkelijk. Begrijp ik goed dat ze er zelf voor gekozen heeft? (Excuses als dat niet zo is!)
    Ik kom net voor het eerst op je blog. Was aan het zoeken naar andere blogs over chronisch ziek zijn, sinds ik mijn eigen blog erover begonnen ben. Het onbegrip, de frustraties, de pijn, het is allemaal zo vreselijk heftig. Artsen die niet naar je luisteren. Ik ken (nog) niet jouw hele verhaal, laat staan die van Madelief, maar dit raakt me ontzettend hard.
    Heel, heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel Emily. Het verhaal van Madelief is nogal ingewikkeld en in verband met de privacy heb ik bewust niet meer details vermeldt. Ik hoop dat je wat aan mijn schrijfsels hebt (al is het alleen maar de herkenbaarheid). Ik ga snel een keer ook jouw blog bekijken.

      Verwijderen