zondag 27 april 2014

Erkenning

Al ruim 4,5 jaar ben ik ziek thuis zonder officiële diagnose. Natuurlijk heb ik na een poos te horen gekregen dat ik CVS heb maar niemand die echt weet wat dat is. Persoonlijk vind ik CVS een zoethoudertje verzonnen door artsen om maar verlost te worden van patiënten met onverklaarde klachten.

Vervolgens heeft dr. M gezegd dat ‘het wel Sjögren moet zijn’ en dat denk ik zelf ook, maar wetenschappelijk bewezen is het niet, en dan ben je dus eigenlijk een soort van gezakt voor het examen ‘serieus ziek’.
Bijna iedere dag spookt het wel even door mijn hoofd. Wat zou het fijn en vooral ook gemakkelijk zijn als duidelijk is wat ik precies mankeer. Gewoon om te kunnen zeggen  dat ik echt iets hebt, dat ik het niet verzin, dat ik geen aansteller ben. En wat zou het me over enkele weken bij het WUV weer een hoop uitleg schelen.
Nog niet zo lang geleden vroeg een nichtje tijdens een toch al moeilijk gesprek of het ondertussen zeker was dat ik het syndroom van Sjögren had. Voor het gemak flapte ik er snel ‘ja’ uit. Gewoon om van het gezeur af te zijn. Voor veel mensen tel je als zieke pas echt mee als wetenschappelijk is bewezen dat je serieus iets mankeert. Alsof je klachten minder erg zouden zijn zonder diagnose.  
Soms kan ik jaloers zijn op personen die wel een duidelijk labeltje hebben. Toen een van mijn zussen te horen kreeg dat ze kanker had –en geloof me, ik zou voor geen goud met haar willen ruilen- was iedereen zeer meelevend en lief voor haar. Tsja, en ik, ik word door sommige nog steeds aangekeken alsof ik een aansteller ben. Ik ben vaak nog steeds bezig met te bewijzen dat ik echt iets heb.

8 opmerkingen:

  1. Het lijkt me al geen pretje om altijd ziek te zijn, maar als je moet bewijzen dat je ziek bent, wat heeft het leven dan nog in petto voor je. Ik gun het je zo om klachtenvrij door het leven te gaan en ik vind dat je trots door het leven kunt gaan omdat je er zo goed mee omgaat. Voor zover ik dat dan kan bepalen uit je blogs. Hou vol meid, er zijn mensen die je wel geloven. Dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik herken heel veel in jouw verhaal. Vaak zeggen mensen dan, wees blij dat je geen labeltje hebt... maar vaak levert het alleen maar problemen op. Want hoe ga ik aantonen dat ik niet fulltime kan werken bijvoorbeeld?!
    Gelukkig nemen de mensen om mij heen mij wel serieus. Hoewel ik ook nog wel eens te horen krijg dat ik me maar aanstel.
    Sowieso heb ik het idee dat chronisch ziek zijn nogal eens onderschat wordt. Heel erg jammer, want juist chronisch zieken moeten hun hele leven vechten en kunnen wel wat steun gebruiken.
    Het enige wat ik nu kan zeggen is, houd moed, je bent sterk!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het is bijzonder frustrerend als mensen na lang tobben en een zware operatie eindelijk opknappen. En ook al gun je ze dat van harte, als je eigen ziektebeeld niet verbetert is het om te janken. We moeten doorgaan; we hebben geen andere keus...

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Chronisch ziek zijn wordt ook onderschat omdat de buitenwereld niet weet wat het precies is. Hou de moed erin. Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. De eeuwige strijd voeren om te bewijzen dat je echt iets mankeer. Zo ontzettend vermoeiend en machteloos. Ik hoop dat je op een gegeven moment daar je rust in kan vinden. Je hebt al genoeg aan jezelf.
    De meeste tijd ben ik daar wel klaar mee. Willen ze er geen moeite voor doen om het te begrijpen prima, zo wel dan hoor of zie ik ze wel.
    Chronisch ziek zijn ook die astma, suikerziekte of anders hebben alleen dat is een bekende label. Ik ben het ermee eens dat CVS een zoethouder is en weet bijna zeker dat het ergens anders vandaan komt.

    Lieve groetjes Debby

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Misschien een hele stomme vraag en ik wil je niet beledigen, maar ik stel hem toch: Kun je niet stoppen met bewijzen proberen aan te leveren als dat niet strikt noodzakelijk is? Bij het WUV ligt dat anders, maar verder... Ik merk dat mensen die je niet willen geloven, je ook niet geloven als je wel een diagnose zou hebben. Veel mensen vinden mij nog steeds een aansteller. Nou, prima, ik houd me niet meer bezig met bewijzen dat ik me echt slecht voel. Ik werd daar ooit eens op gewezen door mijn moeder (of mijn vader, ik weet het niet zeker) en sindsdien let ik erop. Scheelt veel energie.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat ik in mijn blog schrijf zijn muizenissen die op dat moment in mijn hoofd zitten. Gelukkig denk ik er niet de hele dag aan. Je hebt helemaal gelijk, als mensen je niet willen geloven doen ze dat ook als je wel een diagnose hebt. Maar voor het WUV en voor andere medici zou het wel gemakkelijk zijn zodat je een eerlijke behandeling krijgt.

      Verwijderen
    2. Duidelijk herkenbaar verhaal. Ik weet ook niet wat te zeggen als mensen vragen wat ik mankeer maar merk ook wel dat het niet zozeer de bewijzen naar de buitenwereld is maar ook dat het mijn eigen acceptatie betreft. Sterkte in het zo moeilijke acceptatieproces.

      Verwijderen