zondag 23 maart 2014

Hoe leg je dat uit

Het probleem van onzichtbaar ziek zijn is dat niemand ziet wat je mankeert. Dat kan soms een voordeel zijn, maar regelmatig ook een nadeel. Zo had bijvoorbeeld mijn werkadviseur de gewoonte mij iedere afspraak enthousiast te begroeten met de opmerking dat ik er zo goed uit zag. Ook als ik stond te trillen op mijn benen of scheel zag van de hoofdpijn. Had die man poep in zijn ogen, of was ik gewoon goed in doen alsof ik me fantastisch voel? Zijn opmerkingen zorgde er in ieder geval voor dat ik me bijna schuldig voelde als ik wilde uitleggen hoe het werkelijk met me ging. Ik verdacht hem er ernstig van dat het een tactiek was die hij op een of andere kijk-mij-blij-zijn-cursus had geleerd.

Wat me tevens bezighoudt is hoe je aan anderen uitlegt dat je niet in staat bent om te werken, maar dat je wel een dagje naar een museum kunt, of erger nog, op vakantie. Dat je een verjaardagsfeestje hebt afgezegd omdat je ’s avonds niet meer de deur uit wilt, maar de week erna wel met je dochter naar de bioscoop gaat. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat als ik iets leuks heb gepland ik me zit te verantwoorden tegenover de rest van de wereld. Alsof ik iets doe wat eigenlijk niet mag.
Daarom leg ik het hier ook nog maar een keertje uit: Ik kan soms best iets leuks doen, alleen is altijd afwachten hoe ik me die dag voel, mag het niet te lang duren, moet het niet te druk zijn, niet ‘s avonds en moet ik de twee dagen erna een groot kruis in mijn agenda zetten.
 

21 opmerkingen:

  1. Ze hebben daar zeker te weten in de cursus gehad, mensen van hun stuk brengen. Het is tenslotte hun taak om je weer zo snel mogelijk op de werkvloer te krijgen. Dank je wel zeggen voor het complement en er ook bij vertellen goh voelde ik mij ook maar zo van binnen, lichamelijk zoals ik er aan de buitenkant uit zie.

    Om hier op je blog te vermelde dat je niet alles meer kan, vooral werken niet, want dat is gewoon bijna elke dag en dag in en uit, maar wel soms gepland dingen doen is overbodig lijkt mij.

    Mensen hebben en blijven toch hun mening, oordeel hebben, hoe vaak je het hier ook uitleg. Dat is hun probleem, als zij zich niet in kunnen leven, kunnen begrijpen of empathie hebben voor een ander.
    En je doet helemaal niks verkeerd of wat niet mag. Zo kunnen ze wat van je denken en zo zijn ze weer vertrokken uit je leven. Laat die gene die veroordelen links liggen en leef zoals je wilt leven met je beperkingen. Geniet van de vakanties als het gaat. Geniet van de film samen met je dochter. En geniet als je eens af kunt spreken met vrienden. Het is al zwaar genoeg zoals het nu is, laat die momenten niet roet in het eten gooien.

    Liefs Debby

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ben het weer helemaal met je eens. Maar me verontschuldigen/uitleggen waarom bepaalde dingen echt niet lukken krijg ik maar niet afgeleerd.

      Verwijderen
  2. Hoi Karin, ik heb je blog 'per ongeluk' laatst ontdekt en ik ben er al heel wat keren voor gaan zitten om telkens een paar posten te lezen. De herkenning die ik ik voel .. dat is gewoon bizar. Ik heb al ruim 20 jaar last van vermoeidheid, talloze onderzoeken en net zovele gezondheidsverklaringen later ben ik afgelopen zomer echt ingestort. En na nog weer allerlei onderzoeken is er nu eindelijk wel een diagnose: CVS. Fijn! Niet dat ik daar iets mee opschiet, want een geneesmiddel is er niet, maar ik ben nu legaal ziek. Momenteel proberen we dmv cognitieve gedragstherapie een modus te vinden waarbij ik mijn werk ( 12 uur per week) weer op zou kunnen pakken. Mijn fysieke belastbaarheid is vastgesteld op 3 uur, dat gaat op aan de gewone dagelijkse dingen als douchen, aankleden en wat lichte huishoudelijke klusjes. Daar bovenop bouwen we nu aan extra activiteit.. Dat lijkt soms best te gaan, maar na elke 3 of 4 dagen zit er een dipdag tussen. Een dag waarop ik zelfs de 3 uur nauwelijks kan volmaken. Ja met mooi weer maak ik een heerlijk wandeling met mijn dochter, of ik ga eens met mijn andere dochter naar de middagfilm (waar ik doodmoe vandaan kom, want 2 uur achter elkaar geconcentreerd zijn is pittig!). Over het algemeen is nu duidelijk dat ik het het best red als ik activiteiten van een half uur afwissel met rustmomenten van ook een half uur, Ik ben hier al heel blij mee, maar de buitenwereld ziet alleen een glimp van dat wat je wel doet en niet wat je niet doet. Dat geeft onbegrip en dat doet pijn, al zou ik daar na al die jaren toch wel aan gewend moeten zijn, het blijft pijn doen. En dat kost energie ;-(
    Ik ga je blog volgen Karin, omdat je net als ik toch overduidelijk ook kunt genieten van de kleine positieve dingen waar ons leven toch echt vol mee zit!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Corine, dankjewel voor je uitgebreide verhaal. Het feit dat mensen zich herkennen in mijn verhaal, daar doe ik het toch wel een klein beetje voor. Dat we niet alleen zijn in onze zoektocht en ellende.
      Maar wat ontzettend naar voor je dat je de diagnose CVS hebt. Uiteraard was ik in eerste instantie ook erg blij dat mijn aandoening een naam had, maar eerlijk gezegd kan ik er nu nog weinig mee. Wat is CVS nou eigenlijk? Niemand die dat echt weet en dus ook niet wat er tegen te doen. Zelf heb ik een jaar cognitieve gedragstherapie gevolgd en zoals je waarschijnlijk wel hebt gelezen ben ik er weinig positief over. Maar ondertussen weet ik ook dat dit nogal afhankelijk is van de manier waarop en de therapeut die het geeft. Daarom: geef de moed niet op, er blijven inderdaad best leuke dingen over.

      Verwijderen
  3. Karin, wat goed dat je hierover schrijft! Heel herkenbaar voor mij, dankjewel!

    Fijne dag verder, groetjes, Wietske

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hier precies hetzelfde. De keren dat ik óók leuke dingen af moet zeggen, vergeten ze meestal.....

    Maar goed: ik vind dat je zeker leuke dingen mag doen als je ziek bent. Juist dan!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Inderdaad: juist dan. Het is fijn om te beseffen dat het niet alleen maar kommer en kwel is en dat het leven ook nog gewoon leuk en fijn kan zijn.

      Verwijderen
  5. Je hebt precies onder woorden gebracht zoals ik het ook voel. Ik was zzp'er dus hoefde ik niet "op gesprek" maar de ervaring met familie/kennissen is precies hetzelfde. En leuke dingen kunnen we alleen maar doen op de dagen dat we net iets meer energie hebben dan anders. Ik heb al zo vaak gezegd dat ik 's avonds niet meer de deur uitga, want dan ben ik gewoon een wrak. Viert mijn broer dan 's avonds zijn verjaardag, wil ik 'm toch graag zien, en zit ik weer in een spagaat.
    Je hebt het weer knap verwoord!
    liefs Kakel

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Per toeval kwam ik op je blog terecht. Goed stuk heb je hier geschreven, het is ook gewoon erg lastig voor mensen om je (ziekte) goed te begrijpen, als mensen niet heel goed aan je kunnen zien dat er wat aan de hand is.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik snap best dat het moeilijk is voor mensen die niks mankeren, maar men staat vaak zo snel klaar met zijn/haar oordeel en dat voelt niet fijn.

      Verwijderen
  7. Goed dat je hier over schrijft! En het is wederom heel herkenbaar.
    Als ik iets leuks ga doen moet ik dat goed plannen omdat ik van te voren al weet dat ik de dagen erna waarschijnlijk ziek in bed lig. Maar dat zien mensen niet.
    Je doet niets wat niet mag, maar soms voelt dat wel zo. Zelfs als we altijd thuis zouden blijven en niets leuks zouden doen, zullen mensen het niet begrijpen dus dan kun je maar beter genieten van de leuke momenten.
    Misschien proberen we ons constant te verantwoorden aan de rest van de wereld omdat het zo lastig te begrijpen is hoe we ons voelen. Iemand met een gebroken been hoeft zich nergens te verantwoorden omdat iedereen ziet en begrijpt wat er aan de hand is. Een onzichtbare ziekte is lastig, voor ons, en voor de mensen om ons heen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Een gebroken been, met een mooi wit gips erom, dat heb ik al zooooo vaak gewenst :-).

      Verwijderen
  8. Het lijkt me al doodvermoeiend om je steeds te moeten verantwoorden. Lieverd, ga gewoon door met je leven en doe wat je kan en waar je plezier in hebt. Andere mensen zullen toch wel klaar blijven staan met hun oordeel.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel lieve Isis, en inderdaad gekletst wordt er toch.

      Verwijderen
  9. Ik denk dat het heel erg lastig is voor mensen die niet ziek zijn om je echt te kunnen begrijpen. De lepeltheorie is misschien nog een goede aanvulling. Verder zou ik het alleen uitleggen aan mensen die echt moeite doen om je te begrijpen. De rest gewoon lekker laten oordelen. Als JIJ maar weet hoe het zit.
    (Ik weet overigens wel dat dit heel makkelijk klinkt, maar niet zo makkelijk is. En dat het zeker vriendschappen zal kunnen kosten... helaas.)
    En wat betreft de bedrijfsarts.. gewoon eerlijk zeggen hoe je je wel voelt. En je vooral ook niet beter voordoen dan je je echt voelt. :)
    Het blijft lastig onzichtbaar ziek zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel voor je reactie. Gelukkig ligt de tijd van bedrijfsartsen en werkadviseurs ondertussen achter mij, hoewel ik er soms nog wel heel naar over droom...

      Verwijderen
  10. Heel herkenbaar weer. Ik weet nog dat mijn behandelaar mee ging naar de verzekeringsarts en dat ze in de auto er naartoe zei: Zeg maar niet dat je muziek maakt. Dat vond ik zo stom, maar waarschijnlijk was het wel een goed (en in ieder geval goed bedoeld) advies.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ik heb fibromyalgie, werk aangepast, maar ik ben gestopt met uit leggen, heel soms, wanneer er een uitje is waasr ik niet nkan zijn of wanneer er iemand is die echt belangstelling toont. Niemand ziet hoe vroeg je soms afgepeigerd op bed lig, hoeveel dingen je moet laten, of juist moet doen, om te zorgen dat je uberhaupt kan werken, of gewoon de dag door komt.
    Niemand voelt de pijn die bij je hoort. Heb ik een minder leuk leven,nee, alleen anders !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik begrijp zo goed wat je bedoelt. Gisteren was ik bij onze middelste zoon om wat te helpen in huis. Mensen zeggen tegen hem dat ze niets zien en zien hem op de fiets stappen. Maar hij kon niet naar de begrafenis van zijn oom.Ik heb met mijn eigen ogen gezien dat hij op een gegeven moment gewoon instort en dan echt even moet gaan liggen. Een paar keer per dag. Maar hij ging vandaag bij zijn schoonouders eten.
    Mensen snappen dat niet. Willen of kunnen niet begrijpen dat je soms dingen af moet zeggen om een dag later wel op stap te gaan. Misschien moeten die mensen zich eens gaan verdiepen in wat die persoon mankeert. Scheelt een hoop onbegrip.

    Liefs Frederique

    BeantwoordenVerwijderen