donderdag 20 februari 2014

Diagnose gezocht

Eind dit jaar verschijnt er op televisie een nieuw medisch programma genaamd ‘Diagnose gezocht’ . Een kinderarts gaat zieke kinderen zonder duidelijke diagnose opnieuw onder de loep nemen. In een interview vertelde Wendy van Dijk (presentatrice van het nieuwe programma) wat voor nachtmerrie het is voor ouders en kind om niet te weten wat er aan de hand is. En toen schoot ik vol… Geldt dat ook niet voor volwassen zonder duidelijke diagnose? Mensen zoals ik bijvoorbeeld.

In een preview vertelde een moeder dat het haar droom was dat er ooit nog eens iemand zou zeggen: “Ik ga het voor jullie uitzoeken. Je roept niet meer elke dag we hebben hulp nodig maar van binnen roep je het eigenlijk wel.” Het sneed dwars door mijn ziel. Ondertussen biggelden de tranen over mijn wangen. Diep in mijn hart wil ik dat ook. Wil ik ook dat er eens eindelijk iemand serieus zijn best doet om uit te zoeken wat ik precies mankeer. Er gaat geen dag voor bij of het speelt wel even door mijn hoofd.
Vervolgens vertelde de kinderarts: “Soms kan je de aandoening niet ontdekken omdat het nog in het begin is van het ziektebeeld of is het een ziekte zijn die we nog niet kennen. Het is heel frustrerend als er geen diagnose wordt gesteld omdat je ook geen begrip krijgt. Omdat je niet kan uitleggen aan de buren of familie wat er met je kind aan de hand is. Als je er een labeltje op kunt plakken kom je in een heel ander kader. En ik denk dat dat iets is waar mensen recht op hebben.”

Ik wou dat ik nog kind was, dan werd ik zijn patiëntje. 

 

24 opmerkingen:

  1. "Vervolgens vertelde de kinderarts: “Soms kan je de aandoening niet ontdekken omdat het nog in het begin is van het ziektebeeld of is het een ziekte zijn die we nog niet kennen."
    Wauw netjes gezegd door die kinderarts. Daar kunnen andere artsen nog wat van leren. Want ik kreeg meer te horen dat het allemaal tussen de oren zit en mij niet aan moest stellen.

    Voor het begrip van andere zou ik dan wel dat 'labeltje' willen hebben.
    Ga je dit kijken?
    Mij lijkt het ontzettend moeilijk om er na te kijken eerlijk gezegd.
    En kan mij ook voorstellen dat je er vol van kan schieten als je dit voorbij ziet komen op de tv.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb nog zelden zo'n sympathieke arts getroffen als deze kinderarts. “Soms kan je de aandoening niet ontdekken omdat het nog in het begin is van het ziektebeeld of is het een ziekte zijn die we nog niet kennen."
      Wauw netjes gezegd door die kinderarts. Ik ben het zoooo met je eens, daarom ook dit citaat.
      Ik ben zeker van plan om te gaan kijken maar het duurt nog even voordat het op tv komt.

      Verwijderen
  2. Wat klinkt dat bekend in de oren, het zo graag willen dat je a. serieus genomen wordt in je klachten b. geloofd worden, hoewel dit samenhangt met a. en c. dat er eindelijk eens een juiste diagnose gesteld gaat worden en d. de juiste behandeling gestart kan worden op weg naar een mogelijke genezing of verbetering, hoe klein ook, alles werkelijk alles zou ik er voor over hebben.
    (gisteren nog, moest ik er via een brief gericht aan de huisarts notabene achterkomen dat er dus wel een gezwel bij de hypofsye zit. fijn dat dit ook tegen mij verteld wordt ... je begrijpt vast; ik kook!)
    Sterkte!!
    Thea

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Haha, tegelijkertijd dat jij reageerde las ik jouw blog. Maar ik begrijp dat je kookt, ik zou ook echt laaiend zijn. Ga je nog actie ondernemen?

      Verwijderen
    2. Dat komt me ook bekend voor. Ik hoorde mijn diagnose pas meer dan een jaar nadat het bekend was, omdat ik een nieuwe behandelaar kreeg die het zo even uit mijn dossier voorlas...

      Verwijderen
  3. Ach meissie toch... Dikke knuffel... Kan me je verdriet goed voorstellen.

    Ik kan wel eens heel verdrietig worden om aaaaalll die aandacht voor sommige ziektes en hoe die mensen te pas en te onpas hun verhaal mogen doen. Terwijl ik het idee soms krijg vooral niks erover te mogen zeggen... Weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen het gevoel. Maar bij mij zit het echt 'tussen de oren' dus word je een soort van 'afgeschreven' sociaal gezien. Mijn psychologe zei: vertel nieuwe mensen maar niet wat je mankeert' ... Dan denk ik ook.... dan ken je me dus maar half en ooit komt de aap uit de mouw en dan?
    Ik ken wel mensen die zichtbaar schrokken toen ik het vertelde in een pril contact en die vervolgens de boot afhielden....
    Ik voel me soms zo'n paria, he!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik begrijp denk ik wel wat je bedoelt. Sommige ziektes lijken altijd in het nieuws en iedereen heeft er vreselijk veel begrip voor. Maar als je onzichtbaar ziek bent, geen diagnose hebt of iets 'tussen je oren' is het toch een heel ander verhaal, moet je steeds opnieuw verdedigen en/of wordt je niet voor vol aangezien.

      Verwijderen
  4. Ik heb nog nooit van dit programma gehoord, maar ik kan me voorstellen dat het een pijnlijke confrontatie met je eigen situatie moet zijn geweest! Hopelijk vind jij ook nog zo'n dokter, die alles op alles zet om ook voor jou een diagnose te vinden!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het programma is ook nog niet op de buis, pas eind van dit jaar. Ik hoop ooit nog eens zo'n dokter te vinden maar ben daar nu op dit moment niet mee bezig. Heb het even gehad met de hele medische wetenschap en wil alleen maar rust.

      Verwijderen
    2. Het is ook om treurig van te worden en te blijven Iedereen wil toch beter worden? Ik zou het wel eens met koeien van letters in een krant willen laten zetten. De onmacht omdat je zelf niet met je afwijkende lijf door een deur kan, veel meer wil doen dan mogelijk is. En het moeilijkste: begrip vragen van de mensen waar je mee omgaat en die zich niet in je kunnen inleven. Is dat mijn gebrek of hun gebrek? Ik houd het maar op het laatste, en neem me elke ochtend opnieuw voor om zelf iets van mijn dag te maken. Tezamen met mijn mankementen...
      Fijn weekend en liefs,
      Kakel

      Verwijderen
    3. Helemaal mee eens, jij ook fijn weekend.

      Verwijderen
  5. Oh wauw, ik word ook wel even emotioneel bij dit verhaal.. Had nog niet gehoord van het programma maar zodra het op televisie komt zal ik het zeker kijken..! Ik trof gelukkig vorig jaar een arts die het label niet belangrijk vond maar wél snapte dat er iets moest gebeuren. Maar heb nog steeds moeite met mensen uitleggen wat ik nou precies 'heb'. Hoop dat je snel een arts tegenkomt die jou weer vertrouwen geeft in medici!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Een arts die snapt dat er wél wat moet gebeuren ondanks dat er geen duidelijk diagnose is, is alleen al goud waard toch.

      Verwijderen
  6. Ik kan me eigenlijk alleen maar heel erg vinden in jouw blog en de reacties van anderen die niet goed weten wat ze mankeren. Erg confronterend.
    Ik ben overigens wel van plan het programma te gaan kijken. En ik kan alleen maar hopen dat ze er bij deze kinderen achter komen wat er met ze aan de hand is. Want ook zij verdienen dat. :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ga ook zeker kijken en ben erg benieuwd of een frisse blik van andere artsen wel tot een goede diagnose gaat leiden.

      Verwijderen
  7. O ja dat snap ik dat je daar emotioneel van word, heb ik ook.
    Soms kan je die pijn zo intens voelen he, en dan weet ik gelukkig nog wel wat ik mankeer, maar heel lang wist ik dat niet. De pijn komt ook door het niet gezien worden in je lijden. Niet iedereen hoeft continu mee te leven maar geen diagnose of een diagnose die niet begrepen wordt, zorgt er voor dat mensen helemaal niet door hebben dat je toch echt wat mankeert, en dus geen rekening met je houden of simpel met je meeleven.
    Toen ik net ziek werd, werden een goede vriend van me en onze oppas ook ziek, allebei hadden ze kanker. Hartstikke erg natuurlijk. Ze werden overstelpt door aandacht, liefde, meeleven. En ik was ook ziek, heel erg ziek en bijna iedereen liet het afweten. Omdat ze niet doorhebben dat je ook heel erg ziek bent als je ME hebt.
    Nu zijn ze allebei al jaren weer beter, gelukkig. En ik ben nog steeds thuis.
    Ik misgun niemand zijn aandacht maar dit deed wel pijn, het feit dat niemand door heeft dat ook jou leven op zijn kop staat.....

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Je slaat de spijker weer op zijn kop Martine, ik voel me inderdaad vaak niet 'gezien'. Als je iets hebt iedereen kent krijg je alle aandacht terwijl ik het gevoel heb me steeds te moeten verdedigen. De reactie van Tally Talks (hierboven) gaat hier eigenlijk ook over. Natuurlijk wil ik geen kanker, ik heb het van dichtbij meegemaakt (mijn vader en schoonmoeder zijn er aan overleden, mijn zus heeft borstkanker gehad) en weet dus echt wel waar ik het over heb, maar het voelt vaak zo oneerlijk.

      Verwijderen
    2. Hallo Martine van Min of Meer
      Ook ik kreeg de diagnose ME. Nu wil ik graag van je weten? als je wilt lopen of even in de de keuken staan, word je dan ook duizelig en naar? Omdat je lichaam dus protesteert?.....want de geven wel de diagnose ME, maar ze vertellen er niet bij welke verschijnselen je allemaal kunt verwachten. Ik heb ook goede periodes waarbij ik wel even naar de winkel kan, maar als ik weer teveel heb gedaan is het weer een paar weken mis. Mag ik vragen of U het ook zo ervaart?.....gr. Lucy

      Verwijderen
  8. Als dat toch eens zou kunnen, ik gun het je zo.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heb je al eens gezocht naar het leaky gut syndroom?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik dacht dat ik alles nu zo ongeveer wel kende maar van het leaky gut syndroom had ik nog nooit gehoord. Heb het gegoogeld en het blijft voor mij een vaag iets. De symptomen die erbij horen zijn zo algemeen en passen ook bij ME, cvs, chronische Lyme en menig auto-immuunziekte dat het me erg moeilijk lijkt om deze diagnose gesteld te krijgen.

      Verwijderen
  10. Met grote belangstelling heb ik alle uitzendingen nu gezien van diagnose gezocht. Wat ik maar niet begrijp is dat pas wanneer er een programma over wordt gemaakt, camera's er bij, een heel goed en betrokken arts er multidisciplinaire overleggen plaatsvinden tussen verschillende specialismes en uitgebreid duren onderzoeken, tot aan in Amerika onderzoek laten doen door een specialist. Waarom gebeurde dit nooit eerder met deze kinderen, waarom gebeurd dit niet altijd bij mensen waarbij geen diagnose kan worden gesteld? het zou velen zo ontzettend helpen vaak geeft een diagnose ook de juiste behandeling waardoor verlichting of zelfs genezing. Ik begrijp echt niet waarom dit niet altijd gebeurd, het is duur, maar uiteindelijk zal deze wijze goedkoper zijn dan vele opnames medicatie mogelijk weer onderzoek enz enz, want mensen willen weten wat er aan de hand is met hen en dat is ook hun recht. Verbaasd keek ik ook naar een meisje van 18 jaar die bijna haar hele leven voortdurend al trilde, schudde en pijn had, dat meisje gehad ook de diagnose PDD Nos geloof ik, wat werd er gezegd door artsen, "het zal wel psychisch zijn"
    He, dat ken ik dat ik meer gehoord! Of dat zo een meid dat al die jaren dit heeft om aandacht te krijgen, belachelijk gewon. Met de huige afspraken tussen Minister Sciper en artsen en s=ziekenhuizen om de zorgkosten omlaag te brengen zullen steeds meer mensen te horen krijgen "het zal wel tussen uw oren zitten, gaat u maar naar een psycholoog" doodweg omdat het geld niet mag worden uitgegeven aan gedegen en uitgebreid onderzoek en al helemaal niet multidisciplinair, dat is te duur, dat merk je nu al. Maar dit gaat uiteindelijk meer geld kosten. Goed van RTL dat ze dit programma maken, jammer dat er nooit eens een kritische blik wordt geworpen op de artsen, waarom de onderzoeken niet veel eerder al zijn gedaan. Want ik weet het niet is moeilijk te vertellen door artsen dat gebeurt maar zelden. Daardoor zijn er nog velen die snakken naar een diagnose en naar goede hulp voor verlichting en /of zelfs genezing.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. heb met belangstelling de programma's diagnose gezocht gekeken en met verbazing. Want waarom kan er pas een multidisciplinair overleg tussen artsen en onderzoekers komen om een diagnose te vinden wanneer camera's draaien waarom dan pas best dure en ingewikkelde onderzoeken. Waarom pas als een zeer betrokken lieve arts de boel bij elkaar ropet en zorgt dat er wel dingen gebeuren. waarom kan dat anders niet of is dat al niet eerder gedaan. Uiteindelijk wanneer er op deze wijze mensen een diagnose krijgen wordt de gezondheids zorg wel goedkoper. want bij niemand met gezondheidsproblemen zonder een duidelijke diagnose zal zeggen laat maar het zal wel, nee ze gaan van de ene arts naar de ander proberen allerlei benadelingen, dat kost veel meer. wanneer gaat men binnen de gezondheidszorg nu eindelijk altijd zo aan de slag multidisciplinair overleg en onderzoek, en artsen die durven zeggen, ik weet het niet, maar ik ga zoeken naar iemand die je wel kan helpen. Helaas wordt het alleen maar slechter door de bezuinigingen wordt er juist beknibbelt op uitgebreid onderzoek, en hoeveel mensen hebben niet jaren lopen leuren van het ene ziekenhuis naar de ander, zelfs te horen hebben gekregen "het zal wel tussen uw oren zitten" en dan doordat ze zelf steeds weer zoeken naar ergens een behandelaar die wel duidelijkheid geeft en wel de diagnose kan stellen. Maar daar is dan jaren en jaren vaak van artsen en therapeuten bezoek aan vooraf gegaan, wat kost dat allemaal. Goed dat RTL dit programma heeft gemaakt, maar jammer dat er op geen enkele manier een kritische vragen worden gesteld, waarom zo niet eerder dokter, waarom nu pas nu we met de camera komen en mogelijk zelfs dat RTL de onderzoeken betaald? En verbazend dat hierover niet meer geluiden komen in pers en waar dan ook! Want ergens klopt dit niet! Ik ben heel blij voor de kinderen en ouders die geholpen zijn met dit programma. Maar hoeveel mensen zijn er nog waarvoor de camera's niet draaien en niet multidisciplinaire onderzoeken en goed overleg tussen de specialisten krijgen, en dus geen diagnose gewoon omdat het te veel geld zou gaan kosten. uiteindelijk lijkt me dat dit juist duurder is!

    BeantwoordenVerwijderen