zondag 13 oktober 2013

Patiëntendag

Sinds dr. M mij vorig jaar ervan heeft overtuigd dat ik zeer waarschijnlijk toch Sjögren heb ben ik lid geworden van de patiëntenvereniging. Nou leken mij dit soort clubje eerlijk gezegd nogal stoffig maar het kwartaalblad bleek verrassend leuk. Ook de jaarlijkse contact- en informatiedag had interessante workshops op de agenda staan. Dus besloot ik het erop te wagen. Op de dag zelf was ik helaas niet zo fit maar de trein bracht me bijna tot aan de deur van het conferentiecentrum. Zoals afgesproken maakte ik kennis met enkele personen die ik alleen van het besloten Facebook Sjögrenpraatgroepje ken. Wederom erg leuk om hen nu te ontmoeten. Had ik tot vorige week nog nooit een Sjögrenpatiënt real live gezien, nu krioelde het ervan. Grappig om te ontdekken dat zij ook met flesjes water, verfrissingsnoepjes en oogdruppels in hun tas sjouwen.

De workshops waren boeiend en de tijd vloog om. Zelfs de lunch was uitgebreid en lekker. De dag werd afgesloten met een artsenforum waarvoor je vragen kon inleveren. Eentje daarvan had ik zelf kunnen verzinnen. Ik heb altijd last van taai slijm achter in mijn keel dat ik niet weggehoest kan krijgen. De kaakchirurg van het artsenforum legde uit dat dat een typische Sjögrenklacht is. Spoelen met water met daarin opgelost zout en soda was het advies. (Wat overigens echt heel smerig is). De after-party heb ik niet meer gered, toen zat ik al als een zombie in de trein op weg naar huis. Maar het was een leerzame dag waarvan ik erg heb genoten.

8 opmerkingen:

  1. Soms is iets niet wat het lijkt of je gedacht had. Jullie hebben allemaal het zelfde, lotgenoten, maar het blijven gewoon normalen mensen, met het zelfde als wat jij hebt. Leuk dat het boeiend en leerzaam was. En knap dat je toch gegaan bent ook al voelde je je niet fit, soms is het nodig om er even geen aandacht aan te geven.

    Liefs Debby

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goed van je om te gaan en leuk om lotgenoten te ontmoeten die je anders alleen via fb kent. Zo te lezen heb je er wat aan gehad, en dat is het belangrijkste van zo'n dag.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Toch een dag waar je tevreden op kan terugkijken: je eigen doorzettingsvermogen, interessante ontmoeten en nieuwe wijsheden... Daar kun je tevreden op zijn!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ben blij met jouw blogje want ik lees nu dat slijm in de keel ook een Sjogren klacht is. Ik heb daar ook veel last van en heb al een afspraak met huisarts gemaakt. Droge mond en rauwe keel heb ik ook veel last van. Bovendien snurk ik erg door het slijm in de keel en daar heeft vriend dan weer last van. Ik heb al reuma gerelateerde fibromyalgie en overal artrose en sjogren past in dat rijtje.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Lot, er was een in Sjögren gespecialiseerde kaakchirurg aanwezig die het probleem en de oplossing uitlegde. Overigens was ik vorig jaar op controle bij de arts die dr. M opvolgde en hij zei juist dat dat niets met Sjögren te maken had (wat ik toen al heel raar vond). Maar goed dat was dan ook een heel nare man die zich niet met patiënten wilde bezig houden die niet aan de criteria voldeden.

      Verwijderen
    2. Dank voor je reactie. Het zijn ook allemaal wel gerelateerde ziektebeelden die elkaar overlappen en dan voldoe je soms niet aan alle criteria, jammer dat die artsen er nog steeds ook zijn. Ik ben ook een tijdje lied geweest van de fibropatientenvereniging en het tijdschrift was interessant maar na een tijdje herhaalde het zich teveel.
      Ik ga eerste naar huisarts en kijken wat dat oplevert anders spoelen met zout/soda proberen. Ik had al fluimucil gekocht maar vind niet dat het iets helpt. Ook hoestdrankjes en antisnurkspray helpen niet.

      Verwijderen
    3. Bisolvon en Fluimicil ook al geprobeerd. Helpt allemaal niet echt en is duur. Dus spoel ik nu met de zout/soda oplossing of spuit wat NaCl neusspray in mijn neus.

      Verwijderen