Onlangs kwam ik min of meer per toeval dit bericht over het syndroom van Sjögren tegen. Het is geschreven door Dr. J. van de Merwe, een arts die zich gespecialiseerd heeft in deze ziekte. Het is nogal een lang verhaal dus zal ik proberen om het in het kort uit te leggen.
Om de diagnose syndroom van Sjögren te stellen moet iemand voldoen aan de criteria. Deze bestaat uit zes onderdelen. Eerst waren er de criteria van 1993, je moest toen voldoen aan tenminste vier willekeurige onderdelen. In 2002 kwamen er nieuwe criteria. Bijna dezelfde als voorheen behalve twee belangrijke verschillen. Ten eerste is het bloedonderzoek specifieker geworden. Was het bij de oude criteria nog voldoende om een positief ANA of reumafactor te hebben, bij de nieuwe criteria telt dit niet meer. Je moet nu antistoffen tegen SS-A of SS-B in je bloed hebben. Ten tweede is het nu zo dat één van de vier onderdelen waaraan je moet voldoen zijn: een positieve lipbiopsie en/óf antistoffen tegen SS-A of SS-B in je bloed.
Toen bleek dat er veel Sjögrenpatiënten niet meer aan de nieuwe criteria voldeden is men in verschillende landen onderzoek gaan doen. Van alle patienten die wel aan de criteria van 1993 voldeden, bleken er nog maar 40 tot 45 % aan de nieuwe criteria te voldoen. Er was dus een groep die wel aan de nieuwe criteria voldeed en een groep die niet aan de nieuwe criteria voldeed. Deze twee groepen hebben ze met elkaar vergeleken. Het bleek dat de groep zonder officiële diagnose precies dezelfde klachten had als de groep met diagnose. Conclusie van Dr. van de Merwe: “Het is absurd dat er geen formele diagnose voor deze grote groep patiënten is terwijl het glashelder is dat ze dezelfde ziekte hebben als zij die aan de criteria van 2002 voldoen”.
Sinds ik een positief ANA heb voldoe ik ook aan de criteria van 1993. Maar dus niet aan de nieuwe criteria. Dr. van de Merwe noemt dit een incompleet syndroom van Sjögren. Misschien moet ik eens bij hem langs.
0 reacties:
Een reactie plaatsen